7년간의 희귀질환자 의료비지원 사업 현황

- 생명보험재단, 지난 7년간 총 3986명의 희귀질환자 대상으로 약 105억원 지원 

- 현재까지 총 650가지 희귀질환 지원… 정부에서 지원하지 않는 희귀질환까지 대상에 포함

    

생명보험사회공헌재단이 2011년부터 전개해온 희귀질환자 의료비지원 사업 운영 현황을 조사해 발표했다. 

생명보험재단은 2011년부터 현재까지 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합(대학) 병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하는 ‘희귀질환자 의료비지원 사업’을 전개하고 있다. 

생명보험재단의 희귀질환자 의료비지원 사업 보고서에 따르면(2011.05.20~2018.03.23 기준) 지난 7년간 총 3986명의 희귀질환자들이 약 105억원을 지원받은 가운데, 희귀질환자들이 실제적으로 이용한 협약 병원은 강남세브란스병원, 고려대학교 안산병원, 삼성서울병원 등을 포함 전국 70여곳에 달했다. 

협약 병원 이용 현황을 지역별로 살펴보면 희귀질환자들은 △서울특별시(2016명, 50.6%) 소재의 병원을 가장 많이 이용했다. 다음으로 △경기도(652명, 16.4%) △전라남도(317개, 8.0%) △부산광역시(310개, 7.8%) △인천광역시(187개, 4.7%)가 뒤를 이어 희귀질환자들이 의료 서비스를 받을 수 있는 병원이 주로 수도권에 집중되어 있는 것으로 조사되었다. 

한편 희귀질환자 성별 비중은 남성이 51%(2034명)로, 여성 49%(1952명)에 비해 근소한 차이로 높은 비율을 차지했다. 연령별로는 △50대 이상이 총 1625명으로 40.8%를 차지해 가장 많았고 △10대 이하(756명, 19%) △40대(731명, 18.3%) △30대(459명, 11.5%) △20대(415명, 10.4%) 순으로 폭넓은 연령대의 희귀질환자들이 비교적 고르게 지원받았음을 알 수 있었다. 

2011년부터 7년간 생명보험재단에서 지원한 희귀질환의 종류는 총 650개다. 현재 질병관리본부 희귀질환 헬프라인에서 안내하는 희귀질환은 1094개로, 재단에서는 질환종류와 연령에 구분 없이 정부에서 지원하지 않는 희귀질환까지 지원하고 있다. 

재단에서 지원한 희귀질환 질병 중에서는 ‘만성신장질환(463명, 11.6%)’을 앓고 있는 희귀질환자가 가장 많았고, ‘파킨슨병(180명, 4.5%)’, ‘전신 홍반성 루푸스(137명, 3.4%)’, ‘모야모야(124명, 3.1%)’, ‘베체트(111명, 2.8%)’ 순으로 주를 이루었다. 

생명보험재단 조경연 상임이사는 “생명보험재단은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 희귀질환자에 대한 편견과 인식 개선을 통해 생명존중의 의미를 확산시키고자 지난 7년간 희귀질환자 지원 사업을 운영해왔다”며 “앞으로도 경제적·심리적으로 고통 받고 있는 희귀질환자들이 질병을 극복해내는 데 작은 힘이나마 보태고자 의료비 지원을 계속해서 확대해 나갈 계획”이라고 말했다. 

생명보험재단은 2011년부터 희귀질환자들을 위한 지원 사업을 실시하고 있다. 희귀질환자 의료비지원 사업뿐만 아니라 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터, 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터 등 주요 거점 지역에 전문 치료센터를 마련해 환자 및 가족들에게 체계적이고 전문적인 의료·복지 서비스를 제공하는 희귀질환센터 운영 사업도 전개 중이다. 

한편 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 20개 생명보험회사들의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인으로 고령화극복 지원사업, 저출산해소 지원사업, 생명존중 지원사업, 자살예방 지원사업 등 4대 목적사업을 통해 우리 사회의 복지 사각지대 해소를 위한 다양한 특화사업을 전개하고 있다.

자료제공: 생명보험사회공헌재단